Vastuullisia tekoja: Niklaksen tarina

Cover image

Niklas, 5, opettaa kavereille erilaisuudesta

Tallink Silja tekee yhteistyötä Lastenklinikoiden Kummien kanssa. Yksi lastensairaaloiden asiakkaista on pian 5-vuotias Niklas Karinkanta, joka menee 14:een leikkaukseensa maaliskuussa. Niklaksen äidillä on toive terveiden lasten vanhemmille.

Lue Lisää Tallink Siljan ja Lastenklinikoiden kummien yhteistyöstä

 

Niklas Karinkannan unelmat ovat aika samanlaisia kuin monella muullakin 4–5-vuotiaalla. Hän haluaisi Ryhmä Haun Sea Patroller -laivan. Hän rakastaa poliiseja, rosvoja ja duploja, joten Duplon poliisiasemakin olisi mahtava. Sen lisäksi hän haluaisi päästä matkustamaan junalla ensimmäisen kerran elämässään. Saattaa Niklaksella olla muitakin haaveita, mutta jos ne eivät ole sellaisia, joita voi osoittaa sormella ja hihkaista innostuneesti ”mää” tai ”joo”, hän ei osaa kaikkia vielä kertoa.

Niklaksella on Prader-Willin syndrooma (PWS), harvinainen geneettinen oireyhtymä, joka on aiheuttanut hänelle monenlaista sairautta. Niklaksella on esimerkiksi erittäin vaikea skolioosi: hänen selkärankansa oli syntyessä korkkiruuvilla ja siinä oli 103-asteen kierouma.

”Pahin Euroopassa”, kertoo äiti Kristiina Karinkanta.

Ennen maaliskuista 5-vuotispäiväänsä Niklas on käynyt läpi jo 13 leikkausta, joista viisi on ollut isoja selkäleikkauksia. Niklaksen selässä on nyt kaksi rautatankoa, jotka pitävät hänen selkänsä suorassa. Niklaksella on diagnosoitu myös lievä kehitysvamma.

Nyt Niklas laskee Jyväskylän keskussairaalan liikuntatilassa liukumäkeä, kiipeää pehmopalikkakasan päälle ja ajelee kolmipyöräisellä. Isä Ilkka Okko varmistaa koko ajan vieressä, ettei hän kaadu.

Kristiina kertoo, että Niklas on innokas leikkijä. Hän tervehtii uusia ihmisiä aina luottavaisesti hymyillen. Siksi Niklaksen vanhemmista tuntuukin erityisen pahalta, että toiset lapset saattavat kiusata Niklasta tämän erilaisuudesta.

Niklas on juuri oppinut pyöräilemään kolmipyöräisellä.

 

Tietämättömät paheksuvat

Tänään helmikuisena torstaina Niklas on tullut Jyväskylän keskussairaalaan punnitukseen, ravintoterapeutille ja lääkärin vastaanotolle rutiinikäynnille.

PWS:n takia Niklaksen aivojen kylläisyyden keskuksessa on häiriö, eikä hän pysty tunnistamaan, kun vatsa on täynnä. Niklas lihoo herkemmin kuin muut ja söisi niin paljon kuin ruokaa annettaisiin.

Ravintoterapeutti käy läpi vanhempien kanssa päiväkodin ruokavaliota ja miettii, miten Niklaksen kalorimäärää voitaisiin vähentää entisestään. Niklas sairastui verenpainetautiin neljännen stressaavan selkäleikkauksen jälkeen. Silloin hän vietti kaksi viikkoa teho-osastolla. Hän oli kaksivuotias.

”Aika usein aikuiset tuijottavat meitä ja selvästi paheksuvat, kun lapsi on ylipainoinen ja istuu rattaissa”, Kristiina kertoo.

Kristiina ja Ilkka haluavat kuitenkin tarjota Niklakselle mahdollisimman normaalin lapsuuden ja samoja kokemuksia kuin muillakin. Nyt kun Niklas on oppinut liikkumaan paremmin, hän tykkää esimerkiksi touhuta kauppojen ja huoltoasemien leikki- ja kiipeilypaikoilla.

”Ikävä kyllä muut lapset ottavat hänet helposti silmätikuksi. Häntä saatetaan estää pääsemästä leikkipaikalle tai päälle potkitaan hiekkaa.”

Kristiina puuttuu aina kiusaamistilanteisiin, jos lasten vanhemmat eivät sitä tee. Vanhemmille hänellä onkin asiaa.

Niklas löytää sairaalan jokaisesta huoneesta jonkin kiinnostavan lelun. Kun vanhemmat Kristiina Karinkanta ja Ilkka Okko juttelevat lääkärin kanssa, Niklas leikkii Muumihahmoilla.

 

Avoimuus auttaa kiusaamiseen

Niklas on ollut päiväkodissa vuoden ikäisestä lähtien. Kun päiväkodissa jotkut lapsista alkoivat matkia Niklaksen kävelyä, Kristiina pyysi heti, että lapsille kerrottaisiin avoimesti, miksi Niklas on erilainen ja millaisissa leikkauksissa hän on ollut.

”Kiusaaminen loppui saman tien, kun lapset kuulivat faktat. Sen jälkeen he ovat vain ihmetelleet, että wau, Niksun selässä on rautaa ja viisi kertaa leikattu, onpa ollut urhea.”

Niklaksen seuraavaa selkäleikkausta aikaistettiin, sillä hänellä on jo kipuja. Sitä ennen perhe päätti lähteä lomalle, koska toipumisaika voi olla rankka.

Monta kertaa lapset ovat myös tulleet kysymään Kristiinalta, että miksi tuo on tuollainen.

”Kerron aina, että hän on erilainen ja hänellä on tätä ja tätä. Lapset ovat aina että aha, ja menevät sitten leikkimään Niklaksen kanssa.”

Kristiinan mielestä pienillekin lapsille pitäisi kertoa, mistä ihmisten erilaisuus voi johtua. Vaikka he eivät ymmärtäisi tarkasti sairautta, he ymmärtävät, että sille on syy.

Muiden lasten kanssa leikkiessään Niklas on oppinut pitämään puoliaan. Viime kerralla, kun kaksi lasta oli kiusannut häntä huoltoaseman leikkipaikalla ja Kristiina oli joutunut suukopuun lasten välinpitämättömien vanhempien kanssa, Niklas halusi itse mennä hakemaan leikkipaikalle unohtuneet kenkänsä. Hän noukki kengät, käveli lasten vanhempien eteen, nosti etusormensa ylös ja sanoi: ”ei, ei, ei.”

Toiveet toteen

Niklas on juuri kurkannut suuren pahvilaatikon sisälle ja löytänyt toivomansa Ryhmä Haun laivan. Hän hihkuu ja osoittelee sen toimintoja sormillaan. Asiaa olisi paljon, mutta hänellä ei ole vielä sanoja. Suun motoriikan ongelmat liittyvät PWS:ään, mutta onneksi Niklas saa pian puhetabletin, jota painelemalla hän pystyy kertomaan paremmin ajatuksistaan.

Maaliskuussa 2018 Niklaksella on edessään kuudes suuri selkäleikkaus ja siitä toipuminen, kun selän tangot uusitaan taas. Nyt niiden pitäisi pysyä seuraavat viisi vuotta. Niklaksen selkään on kehitetty Turun yliopistollisessa keskussairaalassa ainutlaatuinen mekanismi. Tangot on viritetty kiinni Niklaksen kylkiluihin, koska hänen lihaksensa ovat tavallista veltommat. Tankojen päässä on magneetit, jotta niitä voidaan pidentää kaukosäätimen avulla Niklaksen kasvaessa. Niklas käy Turussa aina kuuden viikon välein.

Fysioterapeutti on opettanut Niklakselle, miten noustaan ylös ja laskeudutaan alas. Se ei ole niin helppoa, kun selkä ei taivu rautatankojen takia lainkaan. Fysioterapian lisäksi Niklas käy puheterapiassa, toimintaterapiassa ja allasterapiassa.

Kristiina sanoo, että perheellä on ollut vuoden ajan helpompaa raskaan leikkaussuman jälkeen, eivätkä pienet murheet ole paljon hetkauttaneet. Mutta tuleva leikkaus jännittää taas, ne ovat henkisesti rankkoja kokemuksia.

Kunhan Niklas on toipunut, hän pääsee perheensä kanssa haaveilemalleen junamatkalle. Se vie Helsinkiin ja risteilylle. ”Ootko onnellinen” äiti kysyy laivaa tutkivalta Niklakselta. ”Joo-o”, Niklas sanoo ja säntää liukumaan mäkeä.

 
 

Tallink Silja tukee Lastenklinikoiden Kummeja

Tallink Silja on tehnyt yhteistyötä Lastenklinikoiden Kummien kanssa vuodesta 2011. Teemme pitkin vuotta yhteistyötä, osallistumme muun muassa Kummien järjestämiin tapahtumiin.

Vuosittaisilla rahalahjoituksillamme on mahdollistettu lasten ja nuorten kirurgisten osastojen laitehankintoja Helsingin, Turun ja Tampereen yliopistollisten keskussairaaloiden lastenklinikoilla. Lahjoitustemme kokonaissumma on 405 000 €.

Vuoden 2017 lahjoituksellamme Turun yliopistolliseen keskussairaalaan hankittiin skolioosileikkauspöytä, joka auttaa Niklaksen kaltaisia pikku potilaita.

Tarjoamme potilasperheille myös irtiottoja arjesta ja kutsumme kaksi kertaa vuodessa kaikkien viiden klinikan potilasperheitä yhteisille risteilyille Tukholmaan.

Lue Lisää Tallink Siljan vastuullisuustoiminnasta
 

Varaa yhteinen matka merellä →